Mansfeld-Südharz: Mansfeld-Südharz: Madlen bangt vor Operation

SYLDA/MZ. - Madlen Meister hat Angst und Hoffnung zugleich. Angst vor der im Sommer anstehenden 20. Operation, Hoffnung, dass es ihr danach besser geht. Das Mädchen aus Sylda leidet unter einer seltenen Erbkrankheit - dem Adam-Oliver-Syndrom. Die genetischen Grundlagen dieser Krankheit liegen derzeit noch völlig im Dunkeln.

Das zehnjährige Mädchen ist durch die heimtückische Krankheit stark gehandicapt, die Knochen wachsen nicht richtig mit. In die Beine wurden bereits Metallplatten eingesetzt, um die Füße zu stabilisieren. Außerdem muss Madlen stets einen Helm tragen, denn ihre Schädeldecke ist nicht richtig zusammengewachsen, ein Sturz ohne Schutzhelm könnte schlimme Folgen haben.

Die Ärzte haben jetzt zu einer Operation am Kopf geraten. "Ein künstlicher Knochen soll das Loch im Kopf schließen", sagt Madlens Mutter Bianca Meister. Das sei keineswegs ein ungefährlicher Eingriff. Aber Madlen will den chirurgischen Eingriff unbedingt, auch wenn ihr bange ist. Denn: "Ich will endlich auch einmal ohne Helm spielen", sagt das Mädchen.

Bisher habe immer noch die Hoffnung bestanden, dass die Schädeldecke von allein zusammenwächst. Aber die vergangenen Untersuchungungen hätten ergeben, dass das Loch ohne Operation für immer bleiben wird. "Das war ein herber Rückschlag für unsere ganze Familie", sagt Bianca Meister. Aber man versuche so gut es geht, auch in der Zukunft positiv zu denken.

Die Mutter sucht auf zahlreichen Wegen, um mehr über die Erbkrankheit zu erfahren. Bei Recherchen im Internet ist sie auf eine Organisation gestoßen, die Kinder in Not-Situationen unterstützt. Nach der Kontaktaufnahme sind Mitarbeiter dieser Organisation sowie ein Kinderarzt zu den Meisters nach Sylda gefahren, um sich direkt ein Bild von Madlens schwieriger Lage zu machen. Nach einer eingehenden Untersuchung und Auswertung der Blutprobe wurde empfohlen, regelmäßig ein spezielles Mittel zu nehmen. Dies würde monatlich etwa 100 Euro kosten. Das Problem dabei: "Die Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten ab", sagt Frau Meister. Die Begründung der Kasse sei, dass es sich bei dem Präparat nicht um ein Medikament, sondern um ein Nahrungsergänzungsmittel handelt.

Dafür komme die Krankenkasse nicht auf. Dabei setzen die Meisters große Hoffnung auf dieses Mittel. Es soll laut Frau Meister unter anderem dafür sorgen, dass Madlens Knochen und Sehnen besser mit Kalzium versorgt werden. Das wiederum könne möglicherweise bedeuten, dass Madlen nicht mehr so oft an Händen und Füßen operiert werden muss. Aber eines stehe jetzt erst einmal im Vordergrund: Das Madlen ihre anstehende Kopfoperation gut übersteht.