Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt: Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt: Spendengala mit Box-Weltmeister Stieglitz und Sängerin Annemarie Eilfeld

Dessau-Rosslau/MZ - Was haben ein Boxweltmeister und ein kleines dreijähriges Mädchen gemeinsam? Robert Stieglitz weiß es: „Ich boxe im Ring und auch Mathilda muss sich durchboxen.“ So wie 8 000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Deutschland, die an der heimtückischen Krankheit Mukoviszidose leiden. Und deshalb unterstützen Box-Weltmeister Robert Stieglitz und der Magdeburger Boxstall SES den Anfang Januar in Dessau gegründeten Verein Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt.

Mathilda, das ist die Tochter von Daniel Kemp, dem Vorstandsvorsitzenden des Vereins. Als im Mai 2012 bei dem Mädchen aus Klieken die Diagnose gestellt wurde, „brach für meine Frau, mich, unsere Familie und unser Umfeld eine Welt zusammen“. Sie hätten sich allein, hilflos und ohnmächtig gefühlt, „da zu diesem Zeitpunkt keine Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt installiert war“. Daraus entstand für Kemp die Motivation zur Vereinsgründung. Er weiß, die Krankheit „steht man nicht alleine durch“. Bei Mukoviszidose verklebt zäher Schleim lebenswichtige Organe wie Leber, Bauchspeicheldrüse, den Darm und vor allem die Lunge. Keime und Viren können Infekte auslösen und Lungenentzündungen. Die Lebenserwartung für Erkrankte liegt bei 32 Jahren, doch viele erreichen dieses Alter nicht, kämpfen, wie die zweijährige Lotta auf einer Intensivstation im Hamburg um ihr Leben.

Die erste Schutzengelgala zugunsten der Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt und in Kooperation mit dem Bundesverband Mukoviszidose findet am 29. März im Veranstaltungszentrum Golfpark Dessau statt. Zu den Gästen des Abends, der von Fernsehmoderator Marco Schreyl moderiert wird, gehören Boxweltmeister Robert Stieglitz und Sängerin Annemarie Eilfeld, die zu den prominenten Botschaftern des Vereins gehören. Auch die Musical-Tanzgruppe Tabea, Saxofonistin Katrin Eipert, die Dessauer Band Nomax und viele andere auf der Bühne und hinter den Kulissen unterstützen die Gala.

„An diesem Abend besteht die Möglichkeit für Unternehmen, Organisationen und Privatpersonen eine Spende, sei sie auch noch so klein, öffentlichkeitswirksam auf der Bühne zu übergeben“, erklärt Daniel Kemp, Vorstandsvorsitzender des Vereins Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt.

Der Verein Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt hat seinen Sitz in Dessau. 1. Vorsitzender ist Daniel Kemp (Tel. 0178/6937548, [email protected]), 2. Vorsitzende Sabine Stelzner. Zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit ist Nicole Neubert. In Vorbereitung ist eine Internetseite (www.muko-sachsen-anhalt.de) (hth)

„Wir wollen sehen, wie unsere Kinder erwachsen werden“, sagt Kemp. Für die Betroffenen, Eltern und Angehörigen liege sehr viel Hoffnung in der Forschung, „damit die Krankheit heilbar wird“. Deshalb sei es wichtig, Gelder einzuwerben. Als Vorsitzender der Rottweilergruppe Dessau und Umgebung hatte Kemp bereits an den Bundesverband Mukoviszidose 10 000 Euro, die bei Benefizveranstaltungen gespendet wurden, überweisen können. „Die Kooperation mit dem Bundesverband ist uns sehr wichtig, denn nur durch ihn in Kooperation mit der Christiane-Herzog-Stftung ist es möglich, Forschungsprojekte anzuschieben und zu finanzieren.“

Doch der Verein will mehr. Ansprechpartner sein, Hilfestellung im Antragsdschungel geben. Gesprächsrunden organisieren, die Schulung von Physiotherapeuten fördern, einen Sozialfonds aufbauen, um Vereinsmitglieder finanziell zu unterstützen, u.a. um Zuzahlungen von Medikamenten zu finanzieren. „Eine der wichtigsten Punkte unserer Arbeit sehe ich aber im Zuhören, im Beruhigen und im Motivieren, den Kampf gegen die Mukoviszidose nicht aufzugeben“, so Kemp.

Dass jeder Tag eine Herausforderung ist, bestätigte Nicole Neubert. Bei der 42-Jährigen brach die Krankheit mit 20 aus. Seit acht Jahren erhält sie Rente. „Das Wichtigste ist, jeden Tag atmen und leben“, sagt Nicole Neubert. Anliegen der Dessauerin ist es, „dass die Krankheit bekannter wird“.

Das wollen auch der CDU-Landtagsabgeordnete Jens Kolze und der Dessau-Roßlauer Stadtratspräsident Stefan Exner, die zu den Gründungsmitgliedern des Vereins gehören. Und sie wollen im Bereich der Politik um noch mehr Unterstützer werben. Was auch Annemarie Eilfeld auf ihrem Gebiet machen möchte. „Mich interessiert, was in der Region vonstatten geht“, erklärt die Sängerin ihr Engagement. „Man muss den Familien Mut machen, Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine mit ihrem Problem sind.“

Wovon Annemarie Eilfeld spricht, wissen Gisela und Lothar Pammkoke genau. Ihre Enkelin (13) hat Mukoviszidose. Die Großeltern haben sie stets unterstützt. „Wir haben versucht Hilfe zu finden“, so Gisela Pammkoke. In Hannover, Bonn, Dresden... waren sie. „Toll, dass jetzt Veranstaltungen in Dessau stattfinden, wo man über viele Dinge sprechen kann.“