Erfahrungen mit Patienten teilen: Erfahrungen mit Patienten teilen: Klinikum Dessau veranstaltet "Tag der seltenen Erkrankungen"

Dessau - Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, stehen vor mehreren großen Herausforderungen: Sie müssen nicht nur einen Arzt finden, der eine richtige Diagnose stellt, sondern auch einen, der eine passende Therapie anbietet.

Die Suche gleicht für sie der sprichwörtlichen Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Über 8.000 der mehr als 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. In Sachsen-Anhalt sind mehrere tausend Menschen betroffen.

Nach Angaben des Städtischen Klinikums in Dessau ist der Zugang zu Gesundheitsleistungen für diese Patienten oft beschwerlich, da es an Fachwissen und erprobten Therapien mangele. Dem möchte das Städtische Klinikum entgegenwirken und veranstaltet deshalb zum bereits achten Mal am Samstag, 24. Februar, den „Aktionstag der seltenen Erkrankungen“.

Laut Klinikum handelt es sich dabei um das bundesweit größte Selbsthilfetreffen dieser Art. Die Veranstaltung wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) unterstützt und steht unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt Reiner Haseloff (CDU), der am Samstag auch zugegen sein wird.

In der Zeit zwischen 9.30 Uhr und 15.30 Uhr gibt es zum Thema ein vielfältiges Programm in der Klinik. Unter anderem präsentieren sich verschiedene Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen. Erfahrungen und Tipps können ausgetauscht werden und bei Vorträgen können Betroffene wichtige Erkenntnisse von Experten erfahren und mit ihnen darüber diskutieren.

Wie viel Leid Betroffene und Angehörige manchmal über Jahre hinweg ertragen müssen, sei kaum vorstellbar. Andreas Altenburg, Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten, erfährt immer wieder von solchen Schicksalen.

„Ich betreue die Sprechstunde für seltene Erkrankungen in der Hautambulanz mit und werde immer wieder mit diesen Patientenschicksalen konfrontiert. Bei Einzelnen dauert es bis zu zehn Jahre bis zur Diagnosestellung, der Durchschnitt liegt bei zwei Jahren - das ist immer noch zu lange“, so Altenburg.

Patienten benötigen vor allem einen „differenzierten Zugang“, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie ermöglicht, heißt es von der Klinik. „Menschen mit seltenen Krankheiten könnten häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt werden, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird“, erklärt Chefarzt Prof. Dr. Christos C. Zouboulis, der die Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie sowie das Immunologische Zentrum am Städtischen Klinikum leitet.

Oftmals belasten seltene Krankheiten die Patienten auch emotional sehr stark. „Das Vorhandensein seltener genetischer Fehler, eine unsichere Prognose und eine nicht spezialisierte allgemeine ärztliche Betreuung führen zu sentimentaler Instabilität mit wechselnder Verhaltensweise, eventueller Verschlechterung des chronischen Verlaufes bis zu einer unnötigen Lebensbedrohung“, so Zouboulis.

Der Arzt hat dabei noch ganz konkrete Forderungen an die Politik. „Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte es sein, den Gesundheitsstatus der Gesamtbevölkerung, einschließlich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu verbessern“, so der Chefarzt.

Die Gesundheitspolitik müsse seiner Ansicht nach außerdem über Großzügigkeit, Verantwortung und soziale Gerechtigkeit verfügen. „Der Tag der seltenen Krankheiten bietet den Patienten mit solchen Erkrankungen und ihren Angehörigen die Möglichkeit, selbst etwas zur Verwirklichung der zuvor genannten Ziele beizutragen“, erläuterte Chefarzt Zouboulis.

Die Ziele sollen vor allem durch das Treffen mit anderen Patienten und Gesprächen mit den behandelnden Ärzten erreicht werden. (mz)

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet am Samstag, 24. Februar, von 9.30 Uhr bis 15.30 Uhr im Städtischen Klinikum Dessau, Auenweg 38, statt.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen.

In der gesamten Europäischen Union geht man sogar von 30 Millionen Betroffenen aus, erklärt das Bundesgesundheitsministerium auf seiner Webseite.