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Seltene Erbkrankheit Seltene Erbkrankheit: Kleine Madlen geht tapfer ihren Weg

Von Daniela Kainz 10.01.2003, 17:09

Sylda/MZ. - Dennoch empfinden die Eheleute die kleinen Fortschritte der Tochter als etwas ganz Besonderes. Madlen wurde im August 2000 mit der seltenen und wenig erforschten Erbkrankheit Adam-Oliver-Syndrom geboren, von dem weltweit nur etwa 400 Fälle bekannt sind. Dem Mädchen fehlt die Schädeldecke, sie hat Missbildungen an den Füßen und an einer Hand. Niemand kann sagen, wie sich das Kind entwickeln wird.

"Es geht aufwärts, wenn auch langsam", freut sich heute ihre 29-jährige Mutter. Madlen besucht seit September des Vorjahres den integrativen Kindergarten "Regenbogen" in Hettstedt und fühlt sich unter ihren Altersgenossen wohl. Bianca Meister weiß ihre Tochter, die einen Lederhelm als Schutz vor Kopfverletzungen tragen muss, dort gut aufgehoben und gefördert.

Trotzdem macht sie sich Sorgen. Das Amt für Versorgung und Soziales in Halle gewährt für den Kindergartenbesuch von Madlen zwar so genannte Eingliederungshilfe - aber befristet bis Februar dieses Jahres. Ob die Behörde den Platz danach weiter finanziert, steht gegenwärtig in den Sternen. Amtsleiter Peter Brückner macht die Zahlung vom sozialpädagogischen Bericht abhängig, den die Kindertagesstätte bis zum 28. Februar bei der Behörde vorlegen muss. Der Entwicklungsstand des Mädchens sei letztlich ausschlaggebend für die Fortzahlung des Geldes.

Nach den Worten von Brückner muss ein ablehnender Bescheid aus seinem Haus aber nicht zur Folge haben, dass das Mädchen nicht mehr in den Kindergarten gehen kann. Andere Kostenträger könnten einspringen. Dass diese Möglichkeit besteht, bestätigen auch die Kreisverwaltung Mansfelder Land und die Stadt Hettstedt auf Anfrage der MZ. Bianca und Maik Meister hoffen, dass die Ämter eine Entscheidung zugunsten ihrer Tochter treffen werden.

Die vielen Behördengänge, die durch die Krankheit von Madlen nötig sind, kosten Kraft. Kraft, die die Eltern eigentlich viel nötiger für die aufwendige Betreuung ihres Kindes brauchen. Denn jede kleine Kopfverletzung kann für Madlen fatale Auswirkungen haben, sie geistig schädigen. Regelmäßige Arztbesuche in der Universitätsklinik Halle und bei Orthopäden mit der zweijährigen Tochter nehmen viel Zeit in Anspruch.

Die Eltern haben die Hoffnung, dass Madlen eines Tages eine Kunststoffplatte als Ersatz für die fehlende Schädeldecke eingesetzt werden kann. Doch wann ist dafür der richtige Zeitpunkt? Solche und andere Fragen, die die Zukunft des Mädchens betreffen, beschäftigen Meisters jeden Tag auf das Neue.

Bianca Meister: "Ich würde gern mit Eltern in Kontakt treten, deren Kinder ebenfalls diese Krankheit haben." Doch weil das Adam-Oliver-Syndrom sehr selten auftritt, kennt sie nur Fälle aus den USA. Die Sprachbarriere scheint ihr unüberbrückbar: "Ich kann kein Wort Englisch. Wie soll ich da einen Brief verfassen?" Und so sucht die junge Frau nach einem Übersetzer.

Madlen ist es, die Bianca Meister den Mut gibt, bei allem, was sie für ihre Tochter erreichen möchte, nicht aufzugeben. Und wenn die Syldaerin in die Augen ihrer Tochter blickt, weiß sie, dass es nicht umsonst ist.