Kinderhospiz

Verein organisiert Unterstützung für Familien mit kranken Kindern

Von Halle aus organisiert die gemeinnützige Gesellschaft Unterstützung für Familien mit kranken Kindern. Jetzt gibt es neue Pläne.

Von Annette Herold-Stolze
Philipp kuschelt gern mit seiner Mama Adriane Thomas (rechts). Beim Sommerfest des Kinderhospizes war auch Gelegenheit für ein Gespräch mit dessen Chefin Bettina Werneburg.
Philipp kuschelt gern mit seiner Mama Adriane Thomas (rechts). Beim Sommerfest des Kinderhospizes war auch Gelegenheit für ein Gespräch mit dessen Chefin Bettina Werneburg. (Foto: Annette Herold-Stolze)

Halle (Saale)/MZ - Ihre Zwillinge Marie und Philipp sind für Adriane Thomas das größte Geschenk und zugleich ihre größte Aufgabe. Die beiden Zehnjährigen brauchen viel Aufmerksamkeit, mehr als andere Kinder. Sie sind als Frühchen auf die Welt gekommen, und besonders Philipps Start ins Leben war alles andere als einfach. Der Junge kann so gut wie nichts sehen, hat kognitive Einschränkungen und die Diagnose Autismus. Als die Kinder sechs Jahre alt waren, wurde festgestellt, dass Marie an Diabetes erkrankt ist

Inzwischen haben Mutter und Tochter mit dieser anspruchsvollen Krankheit zu leben gelernt, so gut es eben geht. Blutzuckermessungen mittels Sensor und Insulingaben mittels Pumpe sind zur Routine geworden, und Adriane Thomas - zu Hause in Brehna-Sandersdorf - hofft, dass Marie am Gymnasium so gut weitermacht, wie sie gerade die Grundschule beendet hat. Für Philipp wünscht sie sich, dass er weiter Fortschritte macht.

Mit dem neuen Klassenlehrer und seiner Integrationshilfe hat er es an der Schule für Blinde und Sehbehinderte in Halle-Neustadt gut getroffen, findet sie. So könnte es weitergehen, wären da nicht die ständigen kräftezehrenden Kämpfe mit Behörden und Krankenkassen, die Adriane Thomas führen muss, um der Familie das Leben zu erleichtern. Häufig würden Hilfsmittel oder Hilfeleistungen für beide Kinder zunächst abgelehnt, bedauert sie. Immer wieder in den Widerspruch gehen, immer wieder kämpfen - doch ihre Kinder sind Adriane Thomas jeden Einsatz wert.

„Mit einem Haus für das Kinderhospiz wäre es einfacher für uns.“

Aber auch eine Vollblutmutter, als die sie sich selbst bezeichnet, gerät manchmal an ihre Grenzen. Unterstützung hat die Familie jetzt durch das hallesche ambulante Kinder- und Jugendhospiz. Dort organisieren Chefin Bettina Werneburg und ihre Kolleginnen den Einsatz ehrenamtlicher Helfer, die Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern zur Seite stehen. Seit Januar hat einen solchen Helfer auch Familie Thomas, auch wenn das Ganze durch Corona schleppend angelaufen ist. Aber Adriane Thomas hat ein gutes Gefühl. Philipp - und um ihn geht es da speziell, weil der Junge anders als seine Schwester nicht allein sein kann, wenn seine Mutter etwas zu erledigen hat - komme gut mit dem Helfer zu Recht, hat die Mutter schon festgestellt.

Hoffnung weckt in ihr auch ein neues Vorhaben des Hospizdienstes: Die Schaffung eines Ortes, an dem kranke Kinder für eine Weile betreut werden, weil die Familie Entlastung braucht oder es gerade andere Verpflichtungen gibt. So etwas gebe es in Halle und Umgebung in der Form noch nicht, hat Adriane Thomas feststellen müssen. Um so mehr freut sie sich über das Projekt, von dem Hospizdienst-Chefin Wernemann jetzt auch beim Sommerfest des Dienstes in Nietleben berichtete. Philipp gut aufgehoben zu wissen und zugleich ihrer Tochter mehr Aufmerksamkeit als im Alltag manchmal möglich zu schenken, ist ihr wichtig. Die beiden haben schon Mädels-Ausflüge zu zweit unternommen. „Aber mit einem Haus für das Kinderhospiz wäre es einfacher für uns.“