Exoten auf der Spur Exoten auf der Spur: Zehnter Tag der Seltene Erkrankungen am Städtischen Klinikum in Dessau
Dessau - Viele der 30.000 bekannten Krankheiten lassen sich schnell und sicher diagnostizieren. Mit entsprechenden Therapien sind die meisten von ihnen nach einer Weile geheilt. Doch es gibt auch die anderen Erkrankungen, wo kaum ein Medikament wirkt und auch andere Therapien nicht zum Erfolg führen, weil sie nicht erkannt oder falsche Diagnosen gestellt wurden. Es handelt sich dabei um sogenannte „Seltene Erkrankungen“.
Rund 5.000 der 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, gilt sie in der Europäischen Union als selten. Für die Betroffenen ist das in vielerlei Hinsicht ein Problem. Wenn Therapien und Medikamente nicht die gezielte Wirkung erzielen, weil die Erkrankung nicht richtig erkannt wurde und das soziale Umfeld den Betroffenen Simulation unterstellt, führt das oft zu Frust.
Seit Jahren setzt sich der Chefarzt dafür ein, dass der Weg zur richtigen Diagnose sich erheblich verkürzt
„Wir erleben es oft im klinischen Alltag, das Menschen emotional belastet sind und uns aggressiv begegnen“, schildert Prof. Dr. Christos Zouboulis, Chefarzt der Dermatologie am Städtischen Klinikum. Er hat sich in seinen Forschungen auf Seltene Erkrankungen spezialisiert. Wer zu ihm kommt, hat oft schon einen jahrelangen Leidensweg voller Unsicherheiten hinter sich.
Seit Jahren setzt sich der Chefarzt dafür ein, dass der Weg zur richtigen Diagnose bei Seltenen Erkrankungen sich erheblich verkürzt. Ein wichtiger Baustein ist dabei der Tag der Seltenen Erkrankungen. Am 22. Februar findet er zum zehnten Mal im Foyer des Städtischen Klinikums statt. Das Jubiläum ist für Zouboulis und Annette Byhahn, die den Tag koordiniert, ein Grund zum Feiern.
Einem guten Freund, der an Neurofibromatose leidet, wollte die Wittenbergerin Byhahn gezielt helfen. Bei dieser Krankheit können sich überall im Körper gutartige Tumore entwickeln und festsetzen. In Zouboulis am Städtischen Klinikum fand sie einen geeigneten Ansprechpartner.
„Wir überlegten, wie wir das Thema Seltene Erkrankungen generell bekannter machen können“
„Wir überlegten, wie wir das Thema Seltene Erkrankungen generell bekannter machen und dafür sensibilisieren können“, erklärt Zouboulis. Zunächst wurde an eine Weiterbildungsveranstaltung für Ärzte gedacht. Doch das allein schien wenig vielversprechend. Zusammen mit der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, unter deren Dach bundesweit verschiedene Selbsthilfegruppen organisiert sind, wurde dann 2011 der Tag der Seltenen Erkrankungen am Klinikum aus der Taufe gehoben.
„Elf Gruppen trafen sich das erste Mal, um sich auszutauschen, zu vernetzen und an Infoständen mit Ärzten und Besuchern ins Gespräch zu kommen“, erinnert sich Byhahn. Beim zehnten Treffen werden es 33 Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland sein. Kurzfristig hat noch eine Gruppe aus der Schweiz ihr Kommen angekündigt.
Der Tag der seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau geht in diesem Jahr in die zehnte Runde. Er ist bundesweit einer der bedeutendsten Aktionstage zu diesem Thema. Das bisher Erreichte soll in diesem Jahr doppelt gewürdigt werden. Vor dem Aktionstag am Samstag, 22. Februar, im Städtischen Klinikum wird es am Freitag, 21. Februar, ab 16 Uhr im Bauhausmuseum einen Festakt geben.
Dort wollen die Veranstalter die vergangenen Jahre und das bisher Erreichte noch einmal Revue passieren lassen. Interessenten an der Veranstaltung werden gebeten, sich vorher beim Leiter der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Städtischen Klinikums Gelfo Kröger anzumelden. Telefon: 0340/5011570, E-Mail: [email protected]
Am Sonnabend präsentieren sich in der Zeit von 9.30 Uhr bis 13.00 Uhr im Foyer des Städtischen Klinikums die verschiedenen Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen. Begleitend gibt es von 11.45 Uhr bis 12.45 Uhr diverse Vorträge zum Thema Seltene Erkrankungen.
Ministerpräsident Reiner Haseloff ist von Anfang an Schirmherr der Veranstaltung
„Von Anfang an konnten wir auf eine breite Unterstützung von Patienten, Ärzten und der Politik setzen“, blickt Zouboulis zurück. Reiner Haseloff, der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, ist von Anfang an Schirmherr der Veranstaltung. In den vergangenen Jahren wurde massiv in Forschung investiert. In Magdeburg wurde eine Lotsenstelle für Seltene Erkrankungen eingerichtet. Ärzte können sich bei unklaren Krankheitsbildern dort hinwenden und werden durch ein Expertenteam bei der Diagnose unterstützt. Regelmäßig gibt es runde Tische mit verschiedenen Akteuren, um die Situation von Patienten mit Seltenen Erkrankungen gezielt zu verbessern.
„Wir haben viel angestoßen. Doch es gibt noch viel zu tun, um die Netzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter auszubauen und zu verstetigen“, sieht Zouboulis bei allem Grund zur Freude auch noch viel Arbeit vor sich und seinen Unterstützern. (mz)
