Leben mit schwerer Behinderung: Leben mit schwerer Behinderung: Jeremys Familie kämpft für größere Wohnung

Dessau - Während das Weihnachtsfest mit großen Schritten naht und in den Familien die Vorfreude steigt, werden bei Silvana Uebeler und Jens Schumacher die Sorgen nicht weniger. „Wir suchen händeringend eine größere Wohnung und ein größeres Auto für unsere Familie“, beschreibt Jens Schumacher die Hauptprobleme.

Zur Familie gehören die sechsjährige Michelle, der zehnjährige schwerstbehinderte Jeremy und bald das Baby, das im März geboren wird. Nicht nur das Wohnungsproblem belastet die Eltern, seit einigen Tagen wissen sie auch, dass sie ein anderes Auto benötigen. Jeremy erhält im Frühjahr einen neuen größeren Rollstuhl. „Der passt durch die Wohnungstür, aber nicht mehr durch die Zimmertüren“, weiß Jens Schumacher, dass Jeremy dann innerhalb der Wohnung getragen werden muss.

Entgegen dem jetzigen Rolli ist der neue Rollstuhl nicht zusammenklappbar, da er eine maßgeschneiderte Sitzschale hat. „Wir müssen Jeremy mit dem Rollstuhl ins Auto rollen können“, erklärt Schumacher. Mit dem alten Opel Zafira, den die Familie jetzt fährt, ist das nicht zu machen. „Der neue Rollstuhl ist 1,10 Meter breit und 1,10 Meter hoch, der passt nicht rein.“ Benötigt würde also ein Auto mit Rampe. Und das, wissen Silvana Uebeler und Jens Schumacher, kostet mit Umbau ca. 30 000 Euro. „Das können wir nie bezahlen.“

Ohne Auto können sie den Alltag mit dem zehnjährigen Jeremy aber gar nicht bewältigen. Der Junge leidet an einer seltenen Chromosomenstörung, die kaum erforscht ist und für die es keine Behandlungsmöglichkeiten gibt. „Jeremy kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht essen. Er ist körperlich und geistig schwerst behindert“, beschreibt Silvana Uebeler die Krankheit ihres Sohnes. Dass sich sein Zustand irgendwann verbessern könnte, diese Hoffnung gibt es nicht. „Es gibt weltweit keinen vergleichbaren Fall.“

Arbeiten kann Uebeler nicht mehr gehen. Jeremy braucht die Mutti. Zwar besucht er die Regenbogenschule, aber „ er ist sehr viel krank“. Auch Jens Schumacher kann seit einem Glatteisunfall im vorigen Winter seinen Beruf als Bestatter nicht mehr ausüben. „Ein Fuß ist versteift, ich kann keine Treppen mehr steigen.“

Warum es nur wenig Hoffnung auf schnelle Hilfe gibt, lesen Sie auf Seite 2.

Finanzielle Unterstützung gibt es für die Betreuung des behinderten Jungen nur über die Pflegestufe. Zuschüsse für das behindertengerechte Auto aber gar keine. Auch Hilfe gibt es nur wenig. „Wir waren bei der Behindertenbeauftragten wegen der Wohnung, aber es gibt kaum behindertengerechte Wohnungen und eine riesige Warteliste“, erzählt Uebeler. In ihrer Not hätte sie sich sogar an den Oberbürgermeister gewandt. „Er versprach, dass sich das Sozialamt bei uns melden würde. Das würde uns sehr freuen.“ Für das Auto soll sich die Familie an Spendenorganisationen und Stiftungen wenden, so Schumacher. „Das machen wir jetzt gerade.“ Rund 300 Briefe werden die Eltern von Jeremy dafür schreiben. „Wir müssen immer Kopien der Unterlagen und Angebote mitschicken, das heißt also, ein kleiner Umschlag reicht nicht aus“, beschreibt Silvana Uebeler das Dilemma der zu erwartenden Portokosten. „Wir brauchen Hilfe, wir kriegen das alles alleine nicht mehr hin.“

Verzweifelt versuchen die beiden, die Hoffnung nicht zu verlieren. „Wir müssen es schaffen, für unsere Kinder“, machen sie sich Mut. Denn ihre Kinder sind ihr ganzes Glück. Michelle sei für ihren kranken Bruder eine tolle Schwester, die sich lieb um ihn kümmert und wenn es sein muss, auch verteidigt, erzählt die Mutti stolz. „Für unsere Kinder werden wir es Weihnachten schön machen“, steht für die beiden deshalb außer Frage. „Aber wir selbst werden wohl nur mit halber Freude dabei sein.“

Denn der Druck, der auf ihnen lastet, ist riesig. „Es hängt ja alles zusammen“, stöhnt Jens Schumacher. So gebe es beispielsweise den dringend benötigten Lift für das Bad nur, wenn sie in einer Wohnung langfristig wohnen. „Den kann man nicht an- und abbauen.“ Ohne Auto aber ist ihr Wohnungssuchradius eingeschränkt. „Und wir müssen ja auch regelmäßig zu Ärzten oder zum sozialpädiatrischen Zentrum nach Halle.“ Und auch in ihren geliebten Garten nach Mosigkau käme die dann fünfköpfige Familie ohne großes Auto nicht mehr.

Wer der Familie helfen möchte,

kann sich telefonisch unter 0162/ 8998429 an Silvana Uebeler wenden.