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Emmi hat Mukoviszidose Emmi hat Mukoviszidose: Benefizschwimmen in Sangerhausen

Von Lucas Wölbing 03.01.2015, 14:47
Um sie geht es: Emmi (2) aus Allstedt ist an Mukoviszidose erkrankt. Beim Benefizschwimmen wird für eine Kur gesammelt.
Um sie geht es: Emmi (2) aus Allstedt ist an Mukoviszidose erkrankt. Beim Benefizschwimmen wird für eine Kur gesammelt. Ralf kandel Lizenz

Sangerhausen - Eigentlich ist Emmi ein aufgewecktes kleines Mädchen. Kaum von Mama Katharinas Schoß geklettert, geht sie auf Erkundungstour und nimmt ihre Umgebung ganz genau unter die Lupe. Dabei strahlen ihre Augen und sobald die Zweijährige auf etwas Interessantes stößt, beginnt sie herzhaft zu lachen.

Auf den ersten Blick würde wohl niemand erkennen, dass es da etwas gibt, das die kleine Allstedterin von anderen Kindern unterscheidet: Emmi ist erkrankt an Mukoviszidose, einer Stoffwechselerkrankung, die bisher als unheilbar gilt. Dabei bildet der Körper infolge eines Gendefekts einen zähflüssigen Schleim, der sich nur schwer abhusten lässt und dadurch die Atmung des Mädchens beeinträchtigt. Auch Organschäden können durch die Erkrankung hervorgerufen werden.

Bei Emmi wurde bereits im Mai der Verdacht auf Mukoviszidose geäußert, als man sie mit einer schweren Lungenentzündung ins Krankenhaus einlieferte. Was folgte, waren Monate des bangen Wartens. „Das war für uns wirklich die schlimmste Zeit“, erinnert sich Mutter Katharina Hesse. „Wir wussten einfach nicht, was als nächstes kommen wird und wollten nur wissen, was mit unserem Kind los ist.“ Im August dann endlich die schicksalhafte Diagnose: Emmi ist tatsächlich von der Stoffwechselerkrankung betroffen. „Zuerst war das natürlich ein Schock für uns“, sagt Hesse.

Jede Erkrankung verläuft unterschiedlich

„Aber es nützt auch für Emmi nichts, wenn wir sie im ständigen Bewusstsein, dass sie krank ist, aufwachsen lassen.“ Man wisse nicht, wie sich die Dinge bei dem kleinen Mädchen entwickeln werden, so Vater Matthias: „Es gibt Betroffene, die nur eine geringe Lebenserwartung haben, aber auch solche, die sehr alt geworden sind. Jede Erkrankung verläuft unterschiedlich. Allgemeine Voraussagen sind unmöglich.“ Familie Hesse jedenfalls hat irgendwann entschieden, dass die Krankheit Emmi in ihrem Alltag auf keinen Fall einschränken darf und dass man das Beste aus der Situation machen müsse. „Trotzdem muss Emmi noch drei Mal täglich inhalieren“, erklärt ihre Mutter. „Und auch regelmäßige Besuche beim Arzt und Termine bei der Physiotherapie gehören für uns dazu.“ Besonders wohltuend für das kleine Mädchen wäre auch eine Kur mit besonderer Mukoviszidose-Therapie. „Doch das geht leider momentan nicht“, erklärt Katharina Hesse. „Die Krankenkasse würde das nicht als Mutter-Kind-Kur gelten lassen.“

Deutschlandweit soll es etwa 8 000 Betroffene mit Mukoviszidose geben. Damit ist es die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung unter der Bevölkerung, wobei es rund vier Millionen Deutsche gibt, die die Krankheit aufgrund genetischer Voraussetzungen weitervererben können.

Trotz intensiver Forschung können Symptome nur gelindert und nicht geheilt werden. Emmis Familie ist Mitglied Verein „Mukoviszidose Selbsthilve Sachsen-Anhalt“. Darin haben sich Eltern, Betroffene und Experten zusammengeschlossen, wobei Wirtschaftsminister Hartmut Möllring (CDU) dem Kuratorium vorsitzt.

Der Erlös aus dem Benefizschwimmen 2015, das von zahlreichen regionalen Sponsoren unterstützt wird, soll an den Verein gehen, der dann eine geeignete Kur für Emmi organisiert.

Als Nico Scherbe von der Kommunalen Bädergesellschaft davon hörte, überlegte er, wie man hier helfen könnte. Schließlich kannte er Emmi und ihre Mama bereits als häufige Besucher in der Sangerhäuser Schwimmhalle. Gemeinsam mit Tim Wangemann vom Aquarien- und Terrarienverein Seerose kam man dann auf die Idee, beim Benefizschwimmen 2015 für eine entsprechende Kur zu sammeln. „Dazu wollen wir alle schwimmbegeisterten Leute recht herzlich einladen, ihre Bahnen bei uns zu ziehen“, verkündet Scherbe. „Für jede geschwommene Bahn werden unsere Sponsoren, einen gewissen Betrag spenden, mit dem versucht wird, Emmi zu helfen.

Auch Rosenkönigin ist Pate

Auch Rosenkönigin Antonia I. steht für diese Aktion Pate.“ Wer sich also am 14. Februar 2015 ab 10 Uhr in der Schwimmhalle für Emmi in die Fluten stürzt, der tut gleichzeitig was für einen guten Zweck. Ziel der Veranstalter ist es, dass auf einer Bahn für 24 Stunden ständig Bewegung herrscht. Um Behörden und Vereine ins Wasser zu locken, hat man sich in diesem Jahr etwas Neues ausgedacht: Das Team, das zwischen 22 und 23 Uhr die meisten Bahnen schafft, soll einen Preis erhalten. „Wir haben schon die ersten Anmeldungen“, verrät Organisator Wangemann. „Allstedts Fußballerinnen wollen auf jeden Fall dabei sein. Nico Scherbe und ich planen, die Eröffnungsbahn zu schwimmen.“

Anmeldungen fürs Benefizschwimmen sind ab sofort unter Telefon 03464/52 18 09 möglich. (mz)