Schwerstbehindertes Mädchen aus Halle Schwerstbehindertes Mädchen aus Halle: Wer hilft Familie der kleinen Luana?
Halle (Saale) - Mit zwei bis drei Jahren können Kinder springen und hüpfen, vollständige Sätze sprechen und alleine mit einem Löffel essen. Luana jedoch gelingt nichts davon: Das zweieinhalbjährige Mädchen ist an einer seltenen Stoffwechselstörung erkrankt, die ihre gesamte Entwicklung behindert. „Luana muss in ihrem Reha-Rolli angeschnallt werden, weil sie sonst in sich zusammensinkt“, erklärt Vater Christian Niendorf. Wegen eines nur wenig ausgeprägten Schluckreflexes muss Luana über eine Magensonde ernährt werden.
Luana aus Halle hat seltene Krankheit: Wie lange sie leben wird, weiß niemand
Nur von rund 50 Menschen weltweit sei bekannt, dass sie an derselben unheilbaren Erkrankung leiden wie Luana, sagt Christian Niendorf: Adenylosuccinat-Lyase-Mangel ist die Diagnose. „Zwei Monate nach der Geburt war alles normal, doch plötzlich zuckte Luana so seltsam“, berichtet Mutter Jennifer.
Der größte Schock für die 24-Jährige und ihren gleichaltrigen Mann war aber, dass ihre Tochter laut Aussage der Ärzte nur eine Lebenserwartung von einem Jahr hat.
Auch wenn Luana dennoch schon zweieinhalb Jahre alt ist, sagt Christian Niendorf: „Es kann niemand sagen, ob es morgen oder in zehn Jahren vorbei ist.“
Luana aus Halle muss wegen Epilepsie-Anfällen häufig zum Arzt und Therapeuten
Mit vier längeren Krankenhausaufenthalten, zahllosen Arztbesuchen und wöchentlichen Therapieterminen wird versucht, zumindest die mit der Krankheit verbundene Epilepsie in den Griff zu bekommen. Darüber hinaus besucht Luana auch eine integrative Kita. „Sie blüht auf, wenn sie unter Kindern ist“, berichtet Mutter Jennifer.
Doch gerade die vielen notwendigen Fahrten mit dem Auto sind für Luana und ihre Eltern nicht immer einfach: Dafür muss das Mädchen aus ihrem behindertengerechten Buggy gehoben werden und in einem Spezialautositz angeschnallt werden. Der Buggy wird zusammengeklappt im Kofferraum verstaut - das umgekehrte Prozedere kommt dann beim Aussteigen.
Familie wünscht sich für Luana ein rollstuhlgrechtes Auto
Deswegen ist der Wunsch der jungen Familie, ein rollstuhlgerechtes Auto anzuschaffen, in das Luana einfach mit ihrem Rolli hineingeschoben werden kann. Doch dafür reicht bei dem Staplerfahrer und der Bürokraft das Geld nicht.
„Meine Cousine Maria Reichert hat deswegen zu einer Spendenaktion aufgerufen“, sagt Jennifer Niendorf. Bereits über 3.000 Euro sind zusammen gekommen - unter anderem wird die Aktion auch von dem gemeinnützigen Verein „Bewegen mit Herz“ unterstützt, auch Firmen aus der Region hätten bereits gespendet.
Auf Facebook-Seite kann man erfahren, wie es Luana geht
Auf einer Facebook-Seite informieren die Eltern zudem darüber, wie es ihrem Kind geht, das sie „Löwenherz Luana“ nennen. Zurzeit ist die Kleine wieder bereits seit drei Monaten im Krankenhaus. Dort werden verschiedene Medikamente unter Beobachtung ausprobiert, die die Epilepsie in den Griff bekommen sollen. „Auf ein Medikament hat Luana allergisch reagiert. Es wurde dann wieder abgesetzt“, berichtet ihre Mutter. Insgesamt war Luana bereits ein dreiviertel Jahr ihres kurzen Lebens im Krankenhaus. (mz)
