Tag der seltenen Erkrankungen Tag der seltenen Erkrankungen: 40 Gruppen in Dessau dabei
Seit 2008 findet welt- und bundesweit jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Er ist 2016 auf den 29. Februar datiert. Rund um dieses Datum beteiligen sich medizinische Einrichtungen, Verbände, Vereine und Selbsthilfegruppen, um den „Seltenen“ eine Stimme zu geben und in der Öffentlichkeit auf ihre Belange aufmerksam zu machen.
Die größte Veranstaltung in Deutschland fand am vergangenen Sonnabend im Städtischen Klinikum statt. 40 Selbsthilfegruppen mit Vertretern aus ganz Deutschland stellten sich vor. Organisiert sind sie in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, Achse e.V.. Der Verein sieht seine Hauptaufgabe darin, Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Anliegen gegenüber der Politik und dem Gesundheitssystem auch auf europäischer Ebene zu vertreten. Über 100 Selbsthilfevereine sind im Verein Achse organisiert. (mz/dgi)